De volgende reactie op mijn blog liet mij nadenken over waarom mensen dit doen: “Zelf heb ik in 2004 bij aankomst op vliegveld Padang me ook zo enorm machteloos en gekwetst gevoeld. Na mijn Indonesiëreis met man en vrienden zou ik een heupprothese krijgen. Op aanraden van de orthopeed nam ik een rolstoel mee in het vliegtuig om daar ter plekke gebruik van te maken. Als minister van financiën van ons gezelschap trok ik de portemonnee om een klein bedrag aan koffergeld te betalen. De dame die ik het geld gaf en waarvan ik nog wisselgeld tegoed had, tikte mijn vriendin op de schouder om te controleren of zij het juiste bedrag aan mij terug gaf. Mijn vriendin haalde haar schouders op en maakte het gebaar om het geld aan mij terug te geven. De dame bleef aandringen en ik vond het toch wel erg jammer dat ik geen Bahasa Indonesisch sprak en zij mijn Engels niet verstond. Anders had ik haar kunnen uitleggen dat, ondanks het feit dat je in een rolstoel zit, je hersens toch goed kunnen werken.“
De eerste vraag die in mij opkwam was: Wat voor soort mensen vermijdt het om met iemand met een beperking te praten? Door mijn ervaring realiseerde ik me dat dit niet door één type mens gebeurt. In mijn beleving wordt dit gedaan door mannen en vrouwen die een opleiding hebben genoten en een baan hebben waardoor ze met publiek te maken hebben. Ik ging door mijn herinneringen heen:
Het was toen ik met een goede kennis, Marvin, het Witte Huis wilde bezichtigen dat een veiligheidsagent ons een bak gaf en zei: ‘Maak uw zakken leeg en leg alles hierin.’ Hij fouilleerde Marvin en vroeg: ‘Kan zij even opstaan?’ Ik was blij dat mijn zus nu niet erbij was. Het laatste wat ik nodig had was ruzie met een veiligheidsagent. Zij zou geërgerd antwoorden: ‘Waarom vraagt u haar niet zélf of ze kan staan?’ Maar Marvin zei gewoon: ‘Ja’.
Hoe vaak gebeurde het niet dat wij in een winkel waren en de verkoopster aan haar vroeg ‘Welke maat heeft ze?’ of ‘Waar is ze naar op zoek?’ in plaats van aan mij. Zij werd altijd kwaad op de mensen die me negeerden en die deden alsof ik er niet was en weigerden met me te praten. Zij weigerde een antwoord voor me te geven en dwong hen naar mij te luisteren, want als je goed naar mij luistert ben ik wel te verstaan.
Zelfs artsen praatten óver mij tegen mijn moeder alsof ik er niet was. Ze waren ook nog verrast als ik antwoord gaf in plaats van mijn moeder. Wisten ze niet dat zitten in een rolstoel nog niet automatisch betekent dat je dan ook doof bent?
Door dit denkproces concludeerde ik dat het geslacht of de opleiding van deze mensen niets te maken heeft met hoe ze op mensen met een beperking reageren.
Het is hun eigen onzekerheid die communicatie verhindert. Maar waarom moet er onzekerheid zijn? Mensen met beperkingen zijn nog steeds mensen, die dezelfde gevoelens hebben. Dus als iemand weigert tegen ze te praten en praat óver ze heen, terwijl ze kunnen horen wat er gezegd wordt, worden ze gefrustreerd, geïrriteerd, gekwetst en/of boos enz.
In 1982 heeft Professor Irving Kenneth Zola een onderzoek in Het Dorp gedaan naar het verschil in hoe mensen omgaan met iemand in een rolstoel. Toen hij aankwam was hij iemand zonder beperking, dus geaccepteerd als “normaal”. In de loop van zeven dagen zat hij in een rolstoel en deed alsof hij gehandicapt was. Hij was verbaasd over hoe diezelfde mensen nu met hem omgingen. In zijn boek Missing Pieces vertelt hij hoe hij er uitzag, lange haren, bakkebaarden en gewone kleren. Op basis van zulke uiterlijkheden wordt onze eerste indruk gevormd. Toen hij echter in een rolstoel zat, gaf de rolstoel hem zijn identiteit. Dus: mensen worden afgeleid en op het verkeerde been gezet door een beperking, zoals onduidelijke spraak, zitten in een rolstoel enz.
Grappig: sommige mannen worden ook afgeleid door vrouwen die grote borsten hebben. Zij kijken naar de borsten terwijl ze met de vrouw aan het praten zijn, in plaats van naar de ogen van de vrouw.
Ik hoop dat er een tijd komt dat de maatschappij mensen met een beperking in de ogen kijkt en tegen hen praat en niet óver hen heen.
Passage uit mijn boek: Zoevendemamma Altijd De Hort Op
Gilbert Esser – “Als mantelzorger en als persoonlijk begeleider herken ik dit maar al te goed. Sterker nog op dit moment loopt er een aanvraag rolstoel. Andere in mijn ogen niet deskundige bepalen wat de geschikte stoel is. Kapitalen worden uit gegeven aan rapporten. Rapporten met fouten. Adviseurs en in dit geval onze gemeente overleggen, en wat de uiteindelijke gebruiker er van vind doet er niet toe. Inmiddels al een jaar aan het wachten op een rechtzaak in hoger beroep. Nieuwe aanvraag is ingediend want na 3 jaar wachten (ziektebeeld langzaam progressief) is de wens om een geschikte rolstoel te krijgen er nog steeds. Het hele verhaal is straks terug te lezen op faceboek. Hoera een rolstoel.”
Christine Regber-Martens – “Gilbert, deel jouw verhaal met zo veel mensen mogelijk met namen de Tweede Kamer. Hierin moet verbetering komen. En kijk uit naar mijn volgende blog. ;-)”
Mario van Michelen – “Ik kan het beamen als eerst valide en later als invalide rolstoelgebruiker .Ook ik keek eerst naar de rolstoel en dan pas naar de persoon .Ik denk dat het ook komt en bij mij kwam omdat mensen geen rolstoelers in hun vrienden of familie kring hebben . Zo was dat bij mij althans .Alleen heb ik nooit iemand in een rolstoel voor idioot aan gezien zelfs niet als die persoon een spraakstoornis had .Ik voelde me dan alleen ongemakkelijk omdat ik ze dan niet verstond .Ik heb ook altijd het motto gehad ik vraag niets aan ze als ze hulp nodig hebben vragen ze het zelf maar . Ik merk nu ook dat mensen vaak je de hulp opdringen . Wat lief bedoelt is dat zeg ik niet maar onnodig . Als ik hulp nodig heb dan vraag ik het wel .Later kon ik eea wel mooi uitleggen aan de WMO met dit verhaal met aanschaf van een rolstoel .Onder het mom van een rolstoel is een soort van kledingstuk .Ze kijken eerst naar de stoel en dan naar de persoon .Dus is het best belangrijk hoe die rolstoel eruit ziet .Als je aanpassingen nodig hebt is het natuurlijk een gedeeltelijk ander verhaal .Een persoon die alleen al in 2 verschillende stoelen zit wordt in beide instanties al anders aangekeken .Ik heb zelf een titanium adl stoel met spinergys eronder en een electrische permobil F5. Vooral ouderen zijn nogal lomp is mijn ervaring .Zo rolde ik met mn partner in mn handrolstoel door het winkelcentrum komt mijn partner een bekende tegen die aan hem vraagt wat mankeert hij de bekende kent mij ook . Ik stond echt op ploffen later heb ik dat ook tegen mijn partner gezegd .Ik ben geen idioot omdat ik een rolstoel gebruik mankeer wat in mijn benen niet in mijn hersenen. Nu jaren later heb ik een maat en een vriendin die beide rolstoelers zijn . Als ik binnenkom lol zal ik alleen naar die rolstoel kijken als ze een nieuwe gehad hebben anders totaal niet .Als je hen verhalen hoort dan prijs ik me nog gelukkig .Aan een vrouw van 40 haar zus vragen of ze een stukje worst mag .Een vrouw met 2 kinderen in een handrolstoel . ongelooflijk . Ik zou echt over de rooie zijn gegaan .”
Christine Regber-Martens – “Mario vind jij de worden valide en invalide heel relevant in hoe mensen communiceren met iemand met een beperking? Valide betekent dat je een basis hebt; gebaseerd op redelijkheid of geldigheid. Invalide betekent: “niet valide” en wordt gebruikt om mensen met een beperking aan te duiden als “niet in staat tot… of ziek”. Je hoeft niet ziek te zijn om invalide te zijn en vise versa. Een handicap is geen ziekte. Toegegeven, er zijn dingen die mensen met een beperking niet kunnen en er zijn ook mensen die te beperkt zijn om ook maar iets te kunnen. Maar door “Invalide” op bussen en op openbare toiletten te zetten suggereert men dat ALLE mensen met een beperking tot niets in staat zijn. Dat is op zichzelf een onwaarheid die bevestigd dient te worden.” Ja, het verbaasd mij ook dat mensen zonder een beperking denken de recht te hebben om iemand te helpen zonder te vragen. Dat ze willen helpen is niet erg, maar de vraag, “lukt het”? stellen ze niet aan iemand die zomaar naast hen staan in de winkel om iets te zoeken. Dit vind ik jammer want iedereen heeft soms hulp nodig of ze een beperking hebben of niet.”
Gene – “Golfers hebben een HANDICAP en ga eens kijken hoe deze daar mee om moeten gaan… N.b. om punten te vergaren! Ieder mens heeft een handicap! In of buiten de rolstoel, rollator of anderszins. Waarom moet dat geaccentueerd worden? Daar hoeven toch geen punten mee vergaart te worden? Simpel verwoordt maar het is wel zo.”