Pumbo

 

Waar Zit Je

Omdat dit voor de zoveelste keer aan mij werd gevraagd, vond ik het tijd om hier eens een blog over te schrijven.

De eerste keer dat ik deze vraag hoorde dacht ik: "Waarom wordt dit aan mij gevraagd? Ik ben toch geen crimineel, dus ik hoef nergens straf uit te zitten. Ik heb wel levenslang cerebrale parese en ik moet in een rolstoel zitten, maar zo erg is het allemaal niet".

Vaak hebben ouders die een kind met een beperking krijgen schuldgevoelens, omdat zij zich verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de handicap. Op zoek naar een reden waarom dit is gebeurd vragen zij zich af wat ze verkeerd hebben gedaan tijdens de zwangerschap. Vrouwen denken dat ze (eerder) hadden moeten stoppen met drinken, roken of werken, terwijl mannen denken dat zij zorgzamer hadden moeten zijn.

Vervolgens worden ouders en kind, door de reacties van mensen (afstand creëren, nastaren, onwetende opmerkingen maken enz.) veroordeeld. Zij hebben niets verkeerds gedaan, maar toch moeten ze keer op keer verklaren wat er met hun kind aan de hand is.

Soms is het gewoon een feit dat ouders niet voor hun kind met een beperking kunnen zorgen, dus moet het kind in een woonvorm leven. De reden waarom iemand in een woonvorm woont, is eigenlijk niet relevant. Er is een bepaald niveau van zorg nodig en de plek waar hij of zij die zorg krijgt is zijn of haar thuis.

Het verbaast me keer op keer dat de maatschappij nog steeds gehandicapte mensen veroordeelt, ze op een hoop gooit en ervan uit gaat dat ieder mens met een beperking in een woonvorm “zit”. Behalve als het criminelen zijn, “zitten” ze niet in een gevangenis! Wie in een woonvorm woont, is op vrije voeten en kan gaan en staan waar hij of zij wil, wanneer hij of zij dat wil.

Ook als je weet dat iemand in een woonvorm woont, is de vraag NIET: "Waar zit je?", maar: "Waar woon je?"


Soms Is Minder Meer

Mijn vrienden hadden mij natuurlijk graag een grotere opkomst bij mijn lezing in de bieb gegund. Maar voor mij was het weer een wonderlijke ervaring. Ik rolde de bieb in en werd meteen opgevangen door een medewerkster en een lezer die boeken aan het uitzoeken was. Zij waren allebei nieuwsgierig naar de lezing die ik een uurtje later zou geven. De vrouw met haar handen vol boeken vond het jammer dat ze niet kon blijven, maar wilde mijn boek wel kopen. Ik signeerde haar exemplaar en gaf het aan haar. Het gesprek dat wij toen hadden was voor mij een openbaring. Ik legde uit dat mijn boek niet alleen over mijn leven ging, maar ook over hoe mensen reageren op mij. Door ons gesprek merkte ik dat ze ook een lichte lichamelijke handicap had. Ze wist precies wat ik bedoelde toen ik vertelde dat ik de oordelen en vooroordelen van mensen beschrijf. Ze knikte en zei: “Ja, de maatschappij doet dat met iedereen. Nederlanders hebben bijvoorbeeld vaak een vooroordeel over Duitsers, mensen met een andere cultuur enzovoort. Dat kun je niet voorkomen.”

“Nee", zei ik. "Maar ik wil het wel veranderen!"

Ze schudde mijn hand en zei: “Succes!”

Tijdens de lezing voor een paar mensen zag ik aan hun gezichten, hoe mijn boodschap hun raakte. Ik was hun iets positiefs aan het geven en zij waren aan het nadenken! Als mensen beperkt zijn betekent dat niet dat hun leven triest is. We hoeven geen medelijden met ze te hebben. Er werd ook gelachen in de zaal!

Juist om deze reden zal ik nooit hier vermelden hoeveel boeken ik op een dag heb verkocht. Dat telt niet. Wat telt is dat ik leuke gesprekken met mensen heb gehad, nieuwe contacten heb gelegd en nu op weg ben naar een nieuw avontuur!

Bieb Meersen Zaal


Geen Handicap, Maar Toch Beperkt

Rondtrekkend door Limburg met mijn boek kom ik veel mensen tegen. Het is altijd leuk om hun verhalen te horen. Wie ze zijn, waar ze vandaan komen en wat ze bezig houdt. Het was om deze reden dat ik het zeer interessant vond toen ik een medeschrijfster, van een boek in een heel ander genre, ontmoette. Zij had geen handicap, maar was wel beperkt door haar onzekerheid om voor zichzelf op te komen toen zij een koper van haar boek te veel wisselgeld terug had gegeven. Haar eerste boek, "Puur Pia", is vers van de pers en alles is nog nieuw voor haar.

Toen zij mij vertelde wat haar gebeurd was zei ik: "Zeg het tegen die mevrouw. Ik zou dat gewoon gedaan hebben als dat bij mij gebeurde. Je moet je mond opendoen.”

Zij deed wat ik zei en kreeg het te veel teruggegeven bedrag zonder problemen terug. Ik ging daarna naar haar toe, pakte haar hand en zei: “Als ik, met mijn onduidelijke spraak, kan praten en mensen duidelijk kan maken waarover ik praat, kun jij het zeker!”

Het doel van mijn boek "Zoevendemamma Altijd De Hort Op" is om mensen te laten zien wat allemaal kan, in plaats van wat niet kan. Ik was trots dat ik deze vrouw kon laten zien hoe onbeperkt ook zij is.


Deskundigen Weten Ook Niet Alles

Deze titel lijkt misschien in tegenstelling met de titel en inhoud van mijn laatste blog, maar dat is niet mijn bedoeling. Ik ben ervan overtuigd dat wij overal meer deskundigen nodig hebben, maar zij zijn ook beperkt door hun eigen ervaringen.

Ik zeg dit, omdat ik een mail kreeg van een zwangere jonge vrouw met cerebrale parese. Zij was zich aan het voorbereiden op de bevalling en was op zoek naar bevallingsverhalen van vrouwen met Cerebrale Parese. Ze had allerlei vragen: Welke invloed hebben de weeën op de spasmen? Welke baringshoudingen, zowel tijdens ontsluiting als persfase, zijn letterlijk en figuurlijk goed "bevallen"? Welke adviezen kon ik haar geven?

Ik gaf haar dit advies: Natuurlijk is elke vrouw anders, dus er is geen "norm". Ik voelde bijvoorbeeld mijn weeën nauwelijks, maar had meer last van mijn heupen. Ik lag op mijn rug tijdens mijn ontsluiting en persfase. Je kunt nu al kijken welke houding voor jou goed voelt en je kunt je houding dan altijd veranderen. Wat mij goed hielp, was een verstelbaar bed en een Theraline kussen.

Doordat er geen “norm” is, kon ik niet weten hoe haar bevalling zou gaan, maar ik kon wel met haar delen dat mijn bevalling goed was gegaan. Eigenlijk ging het bij mij zo goed dat ik kon slapen tot vlak voor de geboorte van onze zoon. Dat is zeker niet de “norm” voor vrouwen, beperkt of niet!

Ik herinner me een filmpje waarin een vrouw in een rolstoel met Mark Rutte de trein in gaat om hem te laten zien hoe moeizaam reizen met de trein is voor rolstoelgebruikers. Hij loopt achter haar aan en is zeer onder de indruk. Maar ik moest denken: als hij nou óók in een rolstoel zat zou hij het pas echt ervaren, niet alleen hoe moeilijk reizen met de trein voor rolstoelgebruikers is, maar ook hoe frustrerend het kan zijn.

Als we weten hoe iets voelt, krijgen we soms meer inzicht in de situatie. Vandaar dat ik tegen iemand die bezig was met een onderzoek naar de toegankelijkheid van voorzieningen langs de autoweg zei: “Neem iemand mee die in een rolstoel zit. Zo zie je echt welke obstakels een rolstoelgebruiker tegenkomt. Bijvoorbeeld een oprit naar een stoep aan de ene kant, maar geen mogelijkheid aan de andere kant om er weer af te rijden, geen extra brede parkeerplaatsen (die zijn er in de VS wel). Verder niet genoeg gehandicapten-parkeerplaatsen, gehandicaptentoiletten langs de weg die te klein zijn (je komt er met de rolstoel in, maar je kunt niet draaien om de deur te sluiten), toiletten die gebruikt worden als opslagruimte, enz...”

Haar reactie: “Als je mijn bericht goed had gelezen, dan had je geweten dat ik zelf gebruik maak van een rolstoel en daardoor al een aantal van deze punten heb opgeschreven. Ik ben me er wel van bewust dat andere mensen mogelijk tegen andere problemen aanlopen, maar ook juist met een frisse blik er tegenaan kunnen kijken en dan dingen zien die mij door gewenning bijvoorbeeld niet eens meer opvallen. Je komt bij mij nogal neerbuigend en negatief over.”

Ik was verbaasd en geschokt. Ze noemde mij neerbuigend en negatief, omdat ik haar ergens attent op wilde maken. Het was zeker niet mijn bedoeling om negatief te zijn, dus legde ik haar uit: “Iedere rolstoelgebruiker ervaart dingen anders. Ik weet niet of jij in een elektrische of in een handbewogen rolstoel zit. Ik gebruik ze allebei en merk het verschil. In een toiletruimte die wat aan de kleine kant is kan ik van mijn handbewogen rolstoel de voetsteunen afnemen voor meer ruimte. De elektrische rolstoel is groter en zwaarder en er zit een kabel aan de voetsteunen, dus dat is lastiger. Ik deed in mijn buurt ook eens mee aan zo'n onderzoek, samen met iemand die een scootmobiel had, haar ervaringen waren weer anders dan die van mij. Ik heb ook gezien hoe een gehandicaptentoilet werd gebouwd volgens de ADA regels in de VS en die bleek uiteindelijk toch niet toegankelijk te zijn. Dit is niet negatief bedoeld, het is gewoon een feit!”

Uiteindelijk zei ze: “Dat was voor mij juist de reden waarom ik de ondernemers nu eens in die rolstoel wilde zetten. Dan kunnen ze zelf ervaren dat het toch niet zo handig en praktisch is als het op papier lijkt.”


Deskundigen Nodig

Al op de middelbare school realiseerde ik me dat het goed zou zijn als er iemand met een beperking in het bestuur van de school zou zitten, zodat de directrice zou weten waar studenten met beperkingen behoefte aan hadden. De school was gericht op kinderen zonder handicap, maar tien procent van de leerlingen had bepaalde extra's nodig waardoor ze met hun handicap toch de opleiding konden volgen. Sommigen hadden wat meer tijd nodig om naar hun volgende les te komen, terwijl anderen iemand nodig hadden die voor hen aantekeningen kon opschrijven of lezen. Totdat ik in het bestuur kwam hadden de directrice en de andere bestuursleden hier nooit bij stilgestaan en de studenten moesten dit voor zichzelf regelen. Waarom? Omdat de bestuursleden zelf geen beperkingen hadden!

Gilbert Esser’s reactie op mijn laatste blog: “Als mantelzorger en als persoonlijk begeleider herken ik dit maar al te goed. Sterker nog, op dit moment loopt er een aanvraag rolstoel. Anderen, in mijn ogen niet-deskundigen, bepalen wat de geschikte stoel is. Kapitalen worden uitgegeven aan rapporten. Rapporten met fouten. Adviseurs, en in dit geval onze gemeente, overleggen en wat de uiteindelijke gebruiker er van vindt doet er niet toe. Inmiddels al een jaar aan het wachten op een rechtszaak in hoger beroep. Nieuwe aanvraag is ingediend, want na 3 jaar wachten (ziektebeeld langzaam progressief) is de wens om een geschikte rolstoel te krijgen er nog steeds…”.

Dit herinnerde me aan de frustrerende conversatie die ik indertijd had met de ambtenaar die zou beslissen of ik een handbewogen rolstoel kon krijgen. Ik had al een elektrische rolstoel, dus volgens haar moest ik het daarmee doen.

Mijn eerste argument voor de handbewogen rolstoel was het feit dat de elektrische rolstoel niet in onze auto paste. Haar antwoord: "Dan ga je met de taxi".

Soms deed ik dat wel, maar wat doe je als je ergens heen wilt waar het niet toegankelijk is voor een elektrische rolstoel, maar wel voor een handbewogen model? Deze logica kon ze al niet snappen en ze vroeg waar ik dan niet binnen kwam. Ik zei: “Nou, het begint al dicht bij huis, bij de slager (voordat deze toegankelijk was) op de hoek van mijn straat. Daar zijn twee drempels die te hoog zijn om de zware elektrische rolstoel met het gewicht van de motor overheen te tillen, maar wel laag genoeg om met een handbewogen rolstoel te overbruggen.”

“Is er geen slager in het dorp waar je wel met je elektrische rolstoel binnen komt?”

“Er zal wel ergens een andere zijn, en rijden daar naar toe met deze stoel zou misschien een optie zijn als het altijd mooi weer was, maar voor mij is rijden door kou en regen geen optie, want dan worden mijn spieren stijf en verga ik van de pijn.” Omdat zij mijn beperking niet had kon ze dit natuurlijk niet weten. “Stel jij nu echt voor dat ik een taxi neem naar het dorp om naar een slager te gaan, terwijl ik naar die op de hoek zou kunnen gaan als ik de goede rolstoel ervoor had?” Blijkbaar snapte zij ook niet hoe taxi’s voor mensen met beperkingen werken. Je moet minstens een uur voor de gewenste ophaaltijd bellen voor een rit. Je moet ook aangeven hoe laat je terug wilt. De taxi kan een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd komen en onderweg kan het zijn dat er ook nog andere mensen opgehaald of afgezet moeten worden. Dit allemaal voor een stukje vlees dat daardoor drie keer zo duur wordt... Oh ja, en hoe verder van huis de toegankelijke slager is, hoe duurder het vlees wordt!

“Zijn er andere plekken waar je niet naar binnen kunt met je elektrische rolstoel?” vroeg ze daarna.

"Serieus!" dacht ik, terwijl ik uitlegde dat er genoeg winkels zijn die ook hoge drempels hebben. Haar antwoord: “De winkeliers kunnen er een plank overheen leggen, zodat jij naar binnen kunt rijden.”

“Sommigen hebben wel een plank liggen, maar wie zegt dat ik bij die winkel überhaupt naar binnen wil? Net als iemand zonder beperkingen wil ik zelf bepalen waar ik mijn kleren en dergelijke koop en niet gedwongen zijn om een winkel binnen te moeten gaan, omdat daar toevallig een oprijplank ligt”.

“Er zijn ook winkeliers die een plank in hun winkel hebben en deze zo nodig uit kunnen leggen".

“Klopt. Dan moet je op het raam kloppen in de hoop dat binnen iemand je hoort. Vervolgens zit je daar te wachten, terwijl mensen je dom aankijken als ze langs je lopen. Natuurlijk willen sommigen mij ook helpen, dus beginnen ze aan mijn rolstoel te trekken en te duwen, maar dat lukt niet omdat het te zwaar is. Ik moet dan in mijn onduidelijke spraak proberen hen duidelijk te maken dat er zo iemand uit de winkel komt om mij te helpen.”

“Er zijn ook restaurants met deuren die niet breed genoeg zijn voor deze rolstoel. Handbewogen rolstoelen zijn wat smaller.”

“Kookt je man niet?”

“Wij koken allebei, maar soms willen we graag uit eten.” Ik kon zien dat zij verbaasd was en vroeg: “Jij toch ook?”

In plaats van een antwoord kwam haar volgende vraag: “Zijn er restaurants waar je wel binnenkomt?”

“Zeker. Maar betekent dat, dat wij alleen naar die paar restaurants kunnen? Ze liggen niet allemaal bij ons in de buurt, zijn niet allemaal naar onze smaak en spontaan ergens gaan eten is op die manier onmogelijk, omdat wij dan eerst een taxi zouden moeten bellen.”

Zij had genoeg gehoord en zei dat ze niets kon beloven, want: “Het is niet gebruikelijk voor onze gemeente om een handbewogen rolstoel te geven aan iemand die al een elektrische heeft. Misschien doen andere gemeenten dat wel.”

Het was door al deze argumenten dat ik blij was toen Otwin van Dijk in de Tweede Kamer zat, groot voorvechter van toegankelijkheid in Nederland. Door zijn dwarslaesie is hij iemand die zeker inzicht heeft in hoe ontoegankelijkheid voelt. Deskundigen zoals hij heeft Nederland eigenlijk nodig in elke instantie, die met mensen met een beperking werkt.

Tot op de dag van vandaag is het op mijn oude middelbare school verplicht dat minstens één lid van het bestuur van de school iemand met een beperking is.

Ik heb uiteindelijk gelukkig een handbewogen rolstoel van mijn gemeente gekregen en vorige week, toen mijn man uit zijn werk kwam, zijn wij spontaan ergens uit eten gegaan!


Praat Tegen Hen - Niet Over Hen Heen

“Zelf heb ik mij in 2004 bij aankomst op het vliegveld van Padang ook zo enorm machteloos en gekwetst gevoeld. Na mijn Indonesiëreis met man en vrienden zou ik een heupprothese krijgen. Op aanraden van de orthopeed nam ik een rolstoel mee in het vliegtuig om daar ter plekke gebruik van te maken. Als ‘minister van financiën’ van ons gezelschap trok ik de portemonnee om een klein bedrag aan koffergeld te betalen. De dame die ik het geld gaf en waarvan ik nog wisselgeld tegoed had, tikte mijn vriendin op de schouder om haar laten te controleren of zij het juiste bedrag aan mij terug gaf. Mijn vriendin haalde haar schouders op en maakte het gebaar om het geld aan mij terug te geven. De dame bleef aandringen en ik vond het toch wel erg jammer dat ik geen Bahasa Indonesisch sprak en zij mijn Engels niet verstond. Anders had ik haar kunnen uitleggen dat, ondanks het feit dat je in een rolstoel zit, je hersens toch goed kunnen werken.”

De eerste vraag die in mij opkwam was: wat voor soort mensen vermijdt het om met iemand met een beperking te praten? Door mijn ervaring realiseerde ik me dat dit niet door één type mens gebeurt. In mijn beleving wordt dit gedaan door mannen en vrouwen die een opleiding hebben genoten en een baan hebben waardoor ze met publiek te maken hebben. Ik ging door mijn herinneringen heen:

"Het was toen ik met een goede kennis, Marvin, het Witte Huis wilde bezichtigen dat een veiligheidsagent ons een bak gaf en zei: ‘Maak uw zakken leeg en leg alles hierin.’ Hij fouilleerde Marvin en vroeg: ‘Kan zij even opstaan?’ Ik was blij dat mijn zus nu niet erbij was. Het laatste wat ik nodig had was ruzie met een veiligheidsagent. Zij zou geërgerd antwoorden: ‘Waarom vraagt u haar niet zélf of ze kan staan?’ Maar Marvin zei gewoon: ‘Ja’."

"Hoe vaak gebeurde het niet dat wij in een winkel waren en de verkoopster aan haar vroeg ‘Welke maat heeft ze?’ of ‘Waar is ze naar op zoek?’ in plaats van aan mij. Zij werd altijd kwaad op de mensen die me negeerden en die deden alsof ik er niet was en weigerden met me te praten. Zij weigerde een antwoord voor me te geven en dwong hen naar mij te luisteren, want als je goed naar mij luistert ben ik wel te verstaan."

"Zelfs artsen praatten óver mij tegen mijn moeder alsof ik er niet was. Ze waren ook nog verrast als ik antwoord gaf in plaats van mijn moeder. Wisten ze niet dat zitten in een rolstoel nog niet automatisch betekent dat je dan ook doof bent?"

Door dit denkproces concludeerde ik dat het geslacht of de opleiding van deze mensen niets te maken heeft met hoe ze op mensen met een beperking reageren.

Het is hun eigen onzekerheid die communicatie verhindert. Maar waarom moet er onzekerheid zijn? Mensen met beperkingen zijn nog steeds mensen, die dezelfde gevoelens hebben. Dus als iemand weigert tegen ze te praten en over hen heen praat óver, terwijl ze kunnen horen wat er gezegd wordt, dan worden ze gefrustreerd, geïrriteerd, gekwetst en/of boos enz. 

In 1982 heeft professor Irving Kenneth Zola een onderzoek in Het Dorp gedaan naar het verschil in hoe mensen omgaan met iemand in een rolstoel. Toen hij aankwam was hij iemand zonder beperking, dus geaccepteerd als "normaal". In de loop van zeven dagen zat hij in een rolstoel en deed alsof hij gehandicapt was. Hij was verbaasd over hoe diezelfde mensen nu met hem omgingen. In zijn boek ‘Missing Pieces’ vertelt hij hoe hij er uitzag, lange haren, bakkebaarden en gewone kleren. Op basis van zulke uiterlijkheden wordt onze eerste indruk gevormd. Toen hij echter in een rolstoel zat, gaf de rolstoel hem zijn identiteit. Dus: mensen worden afgeleid en op het verkeerde been gezet door een beperking, zoals onduidelijke spraak, zitten in een rolstoel enz.

Grappig: sommige mannen worden ook afgeleid door vrouwen die grote borsten hebben. Zij kijken naar de borsten terwijl ze met de vrouw aan het praten zijn, in plaats van naar de ogen van de vrouw.

Ik hoop dat er een tijd komt dat de maatschappij mensen met een beperking in de ogen kijkt en tegen hen praat en niet óver hen heen.
 

Passage uit boek Zoevendemamma Altijd De Hort Op
 

Gilbert Esser - "Als mantelzorger en als persoonlijk begeleider herken ik dit maar al te goed. Sterker nog op dit moment loopt er een aanvraag rolstoel. Andere in mijn ogen niet deskundige bepalen wat de geschikte stoel is. Kapitalen worden uit gegeven aan rapporten. Rapporten met fouten. Adviseurs en in dit geval onze gemeente overleggen, en wat de uiteindelijke gebruiker er van vind doet er niet toe. Inmiddels al een jaar aan het wachten op een rechtzaak in hoger beroep. Nieuwe aanvraag is ingediend want na 3 jaar wachten (ziektebeeld langzaam progressief) is de wens om een geschikte rolstoel te krijgen er nog steeds. Het hele verhaal is straks terug te lezen op faceboek. Hoera een rolstoel."

 

Christine Regber-Martens - "Gilbert, deel jouw verhaal met zo veel mensen mogelijk met namen de Tweede Kamer. Hierin moet verbetering komen. En kijk uit naar mijn volgende blog. ;-)"

 

Mario van Michelen - "Ik kan het beamen als eerst valide en later als invalide rolstoelgebruiker .Ook ik keek eerst naar de rolstoel en dan pas naar de persoon .Ik denk dat het ook komt en bij mij kwam omdat mensen geen rolstoelers in hun vrienden of familie kring hebben . Zo was dat bij mij althans .Alleen heb ik nooit iemand in een rolstoel voor idioot aan gezien zelfs niet als die persoon een spraakstoornis had .Ik voelde me dan alleen ongemakkelijk omdat ik ze dan niet verstond .Ik heb ook altijd het motto gehad ik vraag niets aan ze als ze hulp nodig hebben vragen ze het zelf maar . Ik merk nu ook dat mensen vaak je de hulp opdringen . Wat lief bedoelt is dat zeg ik niet maar onnodig . Als ik hulp nodig heb dan vraag ik het wel .Later kon ik eea wel mooi uitleggen aan de WMO met dit verhaal met aanschaf van een rolstoel .Onder het mom van een rolstoel is een soort van kledingstuk .Ze kijken eerst naar de stoel en dan naar de persoon .Dus is het best belangrijk hoe die rolstoel eruit ziet .Als je aanpassingen nodig hebt is het natuurlijk een gedeeltelijk ander verhaal .Een persoon die alleen al in 2 verschillende stoelen zit wordt in beide instanties al anders aangekeken .Ik heb zelf een titanium adl stoel met spinergys eronder en een electrische permobil F5. Vooral ouderen zijn nogal lomp is mijn ervaring .Zo rolde ik met mn partner in mn handrolstoel door het winkelcentrum komt mijn partner een bekende tegen die aan hem vraagt wat mankeert hij de bekende kent mij ook . Ik stond echt op ploffen later heb ik dat ook tegen mijn partner gezegd .Ik ben geen idioot omdat ik een rolstoel gebruik mankeer wat in mijn benen niet in mijn hersenen. Nu jaren later heb ik een maat en een vriendin die beide rolstoelers zijn . Als ik binnenkom lol zal ik alleen naar die rolstoel kijken als ze een nieuwe gehad hebben anders totaal niet .Als je hen verhalen hoort dan prijs ik me nog gelukkig .Aan een vrouw van 40 haar zus vragen of ze een stukje worst mag .Een vrouw met 2 kinderen in een handrolstoel . ongelooflijk . Ik zou echt over de rooie zijn gegaan ."

 

Christine Regber-Martens - "Mario vind jij de worden valide en invalide heel relevant in hoe mensen communiceren met iemand met een beperking? Valide betekent dat je een basis hebt; gebaseerd op redelijkheid of geldigheid. Invalide betekent: “niet valide” en wordt gebruikt om mensen met een beperking aan te duiden als “niet in staat tot… of ziek”. Je hoeft niet ziek te zijn om invalide te zijn en vise versa. Een handicap is geen ziekte. Toegegeven, er zijn dingen die mensen met een beperking niet kunnen en er zijn ook mensen die te beperkt zijn om ook maar iets te kunnen. Maar door “Invalide” op bussen en op openbare toiletten te zetten suggereert men dat ALLE mensen met een beperking tot niets in staat zijn. Dat is op zichzelf een onwaarheid die bevestigd dient te worden.” Ja, het verbaasd mij ook dat mensen zonder een beperking denken de recht te hebben om iemand te helpen zonder te vragen. Dat ze willen helpen is niet erg, maar de vraag, “lukt het”? stellen ze niet aan iemand die zomaar naast hen staan in de winkel om iets te zoeken. Dit vind ik jammer want iedereen heeft soms hulp nodig of ze een beperking hebben of niet."

 

Gene - "Golfers hebben een HANDICAP en ga eens kijken hoe deze daar mee om moeten gaan... N.b. om punten te vergaren! Ieder mens heeft een handicap! In of buiten de rolstoel, rollator of anderszins. Waarom moet dat geaccentueerd worden? Daar hoeven toch geen punten mee vergaart te worden? Simpel verwoordt maar het is wel zo."


Beoordeeld Op Uiterlijk

Het was 5:30 uur toen mijn man en ik in onze auto stapten om mijn familie in Duitsland te gaan bezoeken. Alles was nog in diepe rust. Toen we onze eerste stop bij een tankstation maakten, gingen daar net de lichten aan. We wisten niet zeker of het al open was, dus mijn man ging kijken of hij koffie voor ons kon scoren. Terwijl hij naar binnen liep, zat ik in de auto met de deur open. Het was eind juli en op zo'n dag kan het in een auto behoorlijk warm worden. De vrouw achter de balie zag mij zitten. Ik zag dat ze al bezig was met het zetten van de eerste kan koffie van de dag. Ik had mij erg verheugd op deze kop koffie, want het was ook mijn eerste van die dag. Als je zo vroeg op moet en zo ver moet reizen, is koffie drinken voor vertrek onhandig. Je weet immers nooit of er een WC in de buurt is als je hem nodig hebt…

“Nou, nou, nou!” begon het verhaal van mijn man toen hij weer in de auto was.

Ik was benieuwd want van waar ik zat kon ik niets bijzonders zien, dus ik vroeg hem wat er aan de hand was.

“Nou, ik bestelde twee koppen koffie met onze standaard toevoeging: een rietje en een kop ijsklontjes of water voor jou en melk voor mij. Weet je wat ze tegen me zei?”

Mijn man vraagt al zestien jaar om deze combinatie. Ik drink alles met een rietje en koffie is dan gewoon te heet zonder een paar ijsklontjes of water erin. Wij hebben al veel commentaar hierop gehoord zoals: “Bah, koude koffie is niet lekker”, maar aan de toon van mijn man zijn stem, merkte ik dat hij iets nieuws had gehoord van deze dame.

“Zij zei dat koffie niet goed was om medicijnen mee in te nemen.”

Hoe kon deze onbekende weten of ik medicijnen slikte of niet? Lachend zei ik: “JIJ bent van ons tweeën degene die medicijnen slikt, NIET IK!”

Mijn man ging verder: "Ik zei ook tegen haar: “Ik slik meer medicijnen dan mijn vrouw, want zij slikt er geen. Aan haar verwarde blik merkte ik dat zij dit niet grappig vond en dat zij mij niet geloofde... Terwijl zij met haar hoofd schudde, pakte zij een rietje, zei dat ze geen ijsklontjes had en deed wat water uit een fles in de koffie. Hopelijk zat daar geen koolzuur in. Jij weet hoe populair dat hier is.”

Ik was sprakeloos. Alleen omdat ik een zichtbare afwijking heb, werd automatisch aangenomen dat ik degene was die medicijnen nodig had. Terwijl de onzichtbare chronische ziekte in het gezond ogende lichaam van mijn man, niet wordt geloofd en beschouwd wordt als een rare grap.

Overigens zat er wél koolzuur in het water, het was dus ook nog eens de slechtste kop koffie ooit, en ik heb ze dan ook niet uitgedronken!

Heb je wel eens een vergelijkbare situatie meegemaakt? Dat je het idee hebt dat je beoordeeld wordt op je uiterlijk? En hoe voelde dat voor je?
 

Gonny Tafuni-Smit - "Ik meen te begrijpen hoe je je voelde. Zelf heb ik in 2004 bij aankomst op vliegveld Padang me ook zo enorm machteloos en gekwetst gevoeld. Na mijn Indonesiëreis met man en vrienden zou ik een heupprothese krijgen. In aanaden van de orthopeed nam ik een rolstoel mee in het vliegtuig om ter plekke gebruik van te maken. Als minister van financiën van ons gezelschap trok ik de portemonnee om een klein bedrag aan koffergeld te betalen. De dame die ik het geld gaf en waarvan ik nog wisselgeld te goed had tikte mijn vriendin op de schouder om te controleren of zij het juiste bedrag aan mij terug gaf. Mijn vriendin haalde haar schouders op en maakte het gebaar om aan mij terug te geven. Dame bleef aandringen en vond toch wel erg jammer dat ik geen Bahasa Indonesien sprak en zij mijn Engels niet verstond. Anders had ik haar uit kunnen leggen dat ondanks zitten in een rolstoel je hersens toch goed kunnen werken." 
 

Chistine Regber-Martens - "Ja, dit sort ding gebeurt bij mij ook. Dus binnen kort een nieuwe blog. :-) Bedankt voor jouw reactie!"
 

Corrie Lam - "Prettig om weer eens te lezen dat mensen met een onzichtbare handicap vaak op onbegrip stuiten." 

Chistine Regber-Martens - "Mensen zijn vaak niet begripen dat is niet altijd afhankelijk van hen beperkingen. Onbegrip is nooit prettig, maar ja, om te weten dat het anderen ook gebeurt geeft wel een gevoel dat je niet de enige bent."